Fundacja OD NOWA - biznes społecznie użyteczny

Z Dorotą Liss rozmawiam o biznesie, który przynosi wiele dobrego całemu społeczeństwu, o tym, czym naprawdę jest spektrum autyzmu, o jej synu, będącym jej największą Inspiracją w tym obszarze i jej marzeniach związanych z Fundacją.

Ewelina Adamczyk: Powiedziała Pani, że zakładając swą fundację „zaczęło się od małej potrzeby, a skończyło na dużej rzeczy”. Historia powstania Fundacji OD NOWA jest bardzo inspirująca. Proszę nam ją opowiedzieć.

Dorota Liss: Zawsze chciałam pracować nie tylko z dzieckiem, lecz także na rzecz dziecka. Jestem wieloletnim nauczycielem, Trenerem Szkoły dla Rodziców, ale także kobietą i matką siedmiorga dzieci. Jestem więc osobą mającą duże doświadczenie pracy z dziećmi. Tym bardziej frustrujące było dla mnie to, że po przepracowaniu z dziećmi różnych trudności i właściwym ich ukierunkowaniu, po ich powrocie do swojego środowiska wychowawczego, szkolnego lub rówieśniczego, wszystko to zostawało zaprzepaszczone, zmarnowane, zamiast kontynuowane i pielęgnowane. Wówczas narodził się we mnie pomysł, aby rozpocząć pracę z dorosłymi – przekazywać najpierw im te wartości, inspiracje do wychowywania dzieci, do stwarzania im bardziej przyjaznego, zrozumiałego dla nich świata. Moim marzeniem było dzielenie się z dorosłymi swoim doświadczeniem i przekonaniem, że można dać dzieciom lepszy świat. Tym bardziej, że miałam już wieloletnie doświadczenie trenera szkoły dla rodziców i wszystkie metody się sprawdzały – chciałam więc działać na większą skalę. Poza tym, do tamtej pory działałam społecznie nie dostając za to żadnych pieniędzy – moje dzieci nie miały więc w domu ani mamy, ani żadnego ekwiwalentu. Chciałam więc robić rzeczy społecznie użyteczne zarabiając jednocześnie na moją rodzinę. To były jedne z powodów, dla których powstała fundacja OD NOWA.

Jej głównym celem było wspieranie rozwoju dziecka, ale przez jednoczesne wspieranie dorosłych, przede wszystkim rodziców, ale i wszystkich tych, którzy pracują z dziećmi. Tylko wtedy pomoc dzieciom będzie realna, kompleksowa i przede wszystkim skuteczna oraz długofalowa. Trzeba bowiem pamiętać, że pomoc tym najmłodszym powinna zawsze rozpoczynać się od pomocy dorosłym, którzy z tymi dziećmi są, którzy kształtują ich życie i mają na nie zasadniczy wpływ. Nieuświadomieni, nie zdający sobie sprawy z istoty prowadzonych oddziaływań wychowawczych nie będą w stanie kontynuować poznanych metod w dalszym procesie opiekuńczo-wychowawczym. A przecież to rodzice i nauczyciele tworzą codzienny świat dzieci.

Wspomniałam już o kilku impulsach, dzięki którym postanowiłam założyć fundację. Udało się to dzięki bezpośredniemu zaangażowaniu dwóch osób, Ani Karaś i mojego męża Sławka. Inspiratorem była również moja przyjaciółka Ilona Brzozowska – Misiewicz. Największy wpływ na rozwój tego dzieła miał jednak mój syn wobec którego pełnię pieczę zastępczą – Emil. Nazywam go największym fundatorem i sponsorem fundacji w jej obecnym kształcie. Emil miał podejrzenie autyzmu – poszłam więc na szkolenie behawioralne, odbyłam praktyki, potem przyjmowałam dzieci prywatnie na terapię behawioralną. Wcześniej, także dzięki Emilowi, a właściwie jego zachowaniom agresywnym i autoagresywnym, jeden z pierwszych projektów fundacji dotyczył zabawy „Original Play” – „Zabawy Pierwotnej.” Na tyle mnie ona zaciekawiła i zniwelowała agresję u syna, że postanowiłam podzielić się tą zabawą i jej dobroczynnym wpływem na dzieci na większą skalę. Napisałam więc projekt, który polegał na systematycznej przez pół roku zabawie ze 180 dziećmi ze szkoły we wsi, w której mieszkam, a także szkolenie podstawowe dla rodziców i nauczycieli z „Original Play.” Zabawa ta stała się także taką osnową działania naszej fundacji. Jest to metoda, która pozwala dziecku być prawdziwym, która pozwala mu wyrazić emocje w bezpieczny i akceptowany społecznie sposób, a dorosły towarzysz tej zabawy ma za zadanie przyjąć dziecko z tym wszystkim, co ma do zaoferowania i zobaczyć go takim, jakim może się stać, a nie takim, jakim jest dzisiaj. Znajomość tej metody przez naszych terapeutów odróżnia naszą placówkę od innych.

E.A.: Można więc powiedzieć, że to właśnie Emil stał się największą inspiracją do powstania fundacji, a jego dysfunkcje stały się bodźcem do jej rozwoju.

D.L.: Tak to się właśnie zaczęło – najpierw agresja i autoagresja Emila, a potem podejrzenie u niego spektrum autyzmu dało impuls do zrobienia rzeczy większej, społecznie użytecznej. Wkrótce potem pierwsza gmina zleciła mi specjalistyczne usługi opiekuńcze dla jednego dziecka 40 godzin miesięcznie. Przez kilka lat liczba ta wzrosła do 100 rodzin z kilku gmin i obejmuje 2000 godzin miesięcznie.

Biznes społecznie użyteczny prowadzący do rozwoju młodego człowieka może stanowić więc dobry pomysł na biznes. Jeśli ma się jakąś pasję i potrzebę realizacji pewnych zadań i zaczyna się to światu komunikować można odnieść duży sukces. W moim odczuciu, prowadząc tak potrzebny społeczeństwu i dzieciom biznes, przynoszący dobro i pomoc, to najlepiej zainwestowane pieniądze.

E.A.: „Dziwne, upośledzone, chore, inne...” - w społeczeństwie wciąż funkcjonuje błędne myślenie o osobach ze spektrum autyzmu. Czym więc ono jest?

D.L.: Chciałabym podkreślić, że początkowo celem fundacji nie była praca z dziećmi niepełnosprawnymi lub dziećmi ze spektrum autyzmu. Działalność ta była odpowiedzią na potrzeby lokalnego rynku. Stopniowo szeregi fundacji zasilali kolejni terapeuci, gdyż objętych naszą pomocą dzieci było coraz więcej. Wciąż się rozwijaliśmy i zdobywaliśmy wiedzę na temat spektrum autyzmu. W moim odczuciu to nie jest niepełnosprawność ani zaburzenie. To jest po prostu inny styl funkcjonowania mózgu. Oczywiście może się zdarzyć, że dziecko niepełnosprawne intelektualnie ma jeszcze spektrum autyzmu. Uważam, że trzeba nauczyć się patrzeć na spektrum autyzmu w perspektywie zmian cywilizacyjno-rozwojowych. Przypomina mi się przykład pewnej dziewczyny ze spektrum autyzmu, która powiedziała podczas terapii behawioralnej „Mówisz do mnie, patrz mi w oczy, ale ja już ciebie widziałam. Poza tym, gdy na ciebie patrzę, to cię nie słyszę” (patrzenie w oczy jest jedną z podstawowych elementów terapii). Czyli jest to jednotorowe funkcjonowanie mózgu – „jeśli chcesz, żebym cię usłyszała, nie każ mi na siebie patrzeć”.

Warto też wspomnieć, że ludzie neurotypowi, czyli popularnie nazywani „bez spektrum autyzmu”, „normalni” są bardzo powtarzalni, dają się wpisywać w jakiś schemat, funkcjonują według pewnych typowych zachowań. Natomiast osoby ze spektrum, neuroatypowi są niepowtarzalni. A więc przypadek, że dana osoba autystyczna patrząc na kogoś, nie jest w stanie go słuchać, może dotyczyć tylko jej – inna osoba ze spektrum autyzmu może i patrzeć i słuchać.

Każdy więc powinien mieć w sobie ciekawość człowieka. Kiedy jesteśmy ciekawi dziecka ze spektrum autyzmu, ale przecież nie tylko i założymy sobie: „nie wiem, dokąd ono dojdzie” to dopiero wtedy otwieram przed nim drzwi i możliwości rozwoju. I tego właśnie mnie nauczył Emil. Uczyłam się od niego.

E.A.: Co może osiągnąć dziecko ze spektrum autyzmu przy odpowiednim wsparciu i terapii?

D. L.: Wszystko i …nie wiadomo co. Kiedy brałam 14-miesięcznego Emila w pieczę zastępczą nie powiedziano mi, że lekarze nie dają mu szans na przeżycie. Chłopiec był odżywiany dożołądkowo, bez kontaktu, nie mówił, nie chodził, nie siedział, nie raczkował. A ja nie byłam świadoma, że lekarze nie dawali mu szans. Dowiedziałam się o tym dopiero po dwóch latach jego obecności w moim życiu. Zaakceptowałam jego dysfunkcje i marzyłam jedynie o tym, aby nauczył się sam wycierać sobie ślinę.  

Dzięki Emilowi moją pasja stało się alternatywne wykorzystywanie komunikacji – nie wiedziałam co w nim siedzi, a on nie mówił. Chciałam się tego dowiedzieć, więc uczyliśmy się języka migowego, języka obrazkowego, korzystaliśmy z protezy mowy, polskiego oprogramowania do komunikacji wspomagającej „Mówik”. Nie robiłam też większego problemu z tym, że nie chodzi – jest przecież mnóstwo wygodnych wózków. Robiłam wszystko co możliwe, aby jego życie było jak najlepsze nie wiedząc, że według lekarzy jego dni są policzone. Dzisiaj to dziecko jest w IV klasie podstawowej, mówi coraz sprawniej, je prawie normalnie, biega na własnych nogach, jest sprawny fizycznie.

Emil pokazał mi i pokazuje dalej wszystkim, którzy do nas przychodzą, że z niebytu można dojść…nie wiadomo jeszcze dokąd, ponieważ on wciąż podąża swoją drogą. A ja wciąż nie wiem dokąd on dojdzie. Nie można jednak stawiać żadnemu dziecku krawędzi, do której ma dojść, żadnego sufitu. To niepotrzebne ograniczenia. Mój Emil dwa lata temu nie mówił i nikt nie wiedział, czy on będzie mówił. Gdybym ja przyjęła, że on nigdy mówić nie będzie – na pewno by dziś tego nie robił. Emil wymaga nieustannego wsparcia i powtarzania „Dasz radę.” A w to osoba motywująca musi wierzyć w jego potencjał. 

Osoby ze spektrum autyzmu mogą osiągnąć naprawdę wiele. To są naprawdę wybitne jednostki, one myślą nietuzinkowo.

E.A.: Fundacja OD NOWA niewątpliwie wzbogaca społeczną świadomość na temat spektrum autyzmu. Jaka jeszcze jest misja fundacji?

D. L.: Misją naszej fundacji jest wspieranie rozwoju dziecka przez wspieranie dorosłych - rodziców, terapeutów, nauczycieli dzięki organizowanym szkoleniom i warsztatom. Budujemy relacje z dziećmi i dorosłymi oraz tworzymy przestrzeń do współdziałania i rozwoju. Naszą misją jest również popularyzowanie wiedzy z zakresu teorii i praktyki różnorodnych form usprawniania i rehabilitacji, aktywnych form wspomagania rozwoju, a także rehabilitacji osób przewlekle chorych, niepełnosprawnych intelektualnie i ruchowo ze szczególnym uwzględnieniem dzieci i osób z terenów wiejskich i środowisk defaworyzowanych, w tym również podopiecznych MOPS, GOPS, PCPR itp. Pracujemy z całą rodziną na rzecz dzieci, które wymagają wsparcia i pomocy. Pomagamy budować prawidłowe relacje łączące pozostałych członków rodziny z dzieckiem, relacje dziecka ze środowiskiem szkolnym, rówieśniczym i lokalnym.

Niestety nie wszyscy dorośli rozumieją jeszcze, jak trudno pełnić te najważniejsze role w życiu dzieci i że czasami potrzebna jest w tym pomoc specjalistów. Wszystko po to, aby być jak najlepszym, mądrym rodzicem, jak najlepszym, mądrym nauczycielem, aby być dorosłym, w którym każde dziecko będzie miało wsparcie i mogło poznawać świat, w którym będzie prawidłowo funkcjonować.

Misją naszej fundacji jest także podnoszenie poczucia wartości rodziców dzieci z trudnościami. Sama będąc mamą dziecka niepełnosprawnego obwiniałam się o to,  że nie zrobiłam wszystkiego, aby mu pomóc. Szczęśliwie udało mi się te emocje przepracować w myśl hasła: „Dziecko niepełnosprawne ma się stać wartością dodaną.” To hasło, obecnie w moim domu, udało mi się przenieść do domów podopiecznych fundacji.

Przecież gdyby nie Emil, gdyby nie jego niepełnosprawności, ja moim sprawnym dzieciom nie kupiłabym prawie 5 metrowej trampoliny, która jest narzędziem rehabilitacji dla niego. Skorzystały na tym wszystkie moje dzieci. Uczymy rodziców, aby nie skupiali się tylko na niepełnosprawności jednego z dzieci zaniedbując niejako dzieci sprawne. Kiedy zaspokoi się potrzeby dziecka pełnosprawnego, jest ono w stanie oddać otrzymane dobro i uwagę na rzecz rodzeństwa niepełnosprawnego.

Także niepełnosprawne dziecko w klasie jest niesamowitą wartością dodaną dla uczniów, czego niestety nie każdy nauczyciel lub rodzice innych uczniów potrafią dostrzec. Niepełnosprawny kolega uczy rówieśników wrażliwości i doceniania tego, co się ma, a czego w codziennym życiu się nie zauważa – zdrowia i pełnej sprawności. Nie można patrzeć na dziecko niepełnosprawne pod kątem „ty czegoś nie możesz”, ale myśleć, jak możesz zrobić to inaczej przy swoich ograniczeniach i możliwościach.

E.A.: Co jest najpiękniejszego w Pani pracy w fundacji?

D.L.: Obecnie fundacje tworzy cudowny sztab ludzi, specjalistów zaangażowanych w swą pracę. Moją rolą w fundacji jest więc obecnie inspirowanie pracowników, szukanie rozwijających przestrzeni, nowych możliwości. To, co możemy robić najpiękniejszego w naszej pracy w fundacji to przede wszystkim obdarzanie bogactwem uczuć, doświadczeń i wiedzy. Najpiękniejszy dla nas jest widok szczęśliwych ludzi, dorosłych i dzieci – bez względu na różne trudności z jakimi przyjdzie im się mierzyć. Piękne jest obserwowanie jak rosną podopieczni naszej fundacji, jak ich rodziny stają się szczęśliwsze, jak pracownicy fundacji mogą czerpać ze swoich doświadczeń, wzbogacać pozytywną energią i czerpać ze swej pracy mnóstwo satysfakcji. Nasza fundacja oparta jest na wzajemnym szacunku i wsparciu, także wśród pracowników. Ciągle powtarzamy nowo przybyłym terapeutom, że nie radzenie sobie z jakimś dzieckiem nie jest porażką. Przecież nie każdy z każdym jest się w stanie porozumieć. Piękne jest też to, że udało nam się stworzyć przyjazne i pomocne miejsce pracy. Samo pomaganie drugiemu człowiekowi jest piękne, a to przecież robi nasza fundacja.

E.A.: Jest Pani niezwykle charyzmatyczną osobą, bardzo oddaną swej pracy z dziećmi czerpiącą motywację i inspirację od syna. Jakie są Pani marzenia związane z fundacją OD NOWA?

D. L.: Moim marzeniem jest, aby nie patrzeć na osoby ze spektrum autyzmu jak na osoby upośledzone, tylko patrzeć na nie z ciekawością, co się w tym człowieku kryje. Przecież Einstein i Newton byli autystykami. Powinniśmy więc zastanowić się, jak pomóc osobom neuroatypowym, by mogli odkryć w sobie potencjał i go rozwijać.

Chciałabym, aby dzieci ze spektrum autyzmu mogły odkrywać swój potencjał w szkołach, ale niestety na razie jest to trudne. Nie mieszcząc się w sztywnych schematach z góry uznanych za jedynie słuszne traktowane są jako „nienormalni.” Nie są akceptowani dopóki nie wpiszą się w obowiązujące schematy.

W swojej fundacji podążamy za dzieckiem, towarzyszymy mu i obserwujemy, czego on dziś potrzebuje, aby mógł się rozwinąć, na co jest gotowy. Ale wszystkiego nauczyłam się od Emila.

Jakie są moje marzenia związane z fundacją? Zadałam to pytanie Annie Karaś, mojej przyjaciółce, z którą współtworzyłam tę fundację od podstaw. Jej marzeniem jest dom dla dorosłych autystów. Nasi podopieczni dorastają – nie każdy z nich osiągnie taki poziom funkcjonowania umożliwiający mu bycie samodzielnym. 

Drugie nasze marzenie wyrosło na moich doświadczeniach w pieczy zastępczej – dom dziecka z trudnościami. Mamy taka społeczną tendencję „wciskania” ludzi w ramy. W fundacji udało nam się doświadczyć tego odkrywania wyjątkowości takich dzieci, przyjmowania każdego człowieka z zaciekawieniem. Jest to bardzo spójne z moją wiarą i biznesem, w którym także pracuję – firmą kosmetyczną „Mary Kay”. Otóż mawiała ona, że „Pan Bóg nie miał czasu na tworzenie byle kogo.” I to w ostatnim czasie bardzo mocno udowodnił Nick Vujicic, człowiek bez rąk i nóg. Patrząc na człowieka bez kończyn naszą pierwszą myślą jest: „porażka Pana Boga”, a okazuje się, że wcale tak nie jest. Moim marzeniem jest więc stworzenie takiego miejsca, w którym dzieci społecznie nazywane „z trudnościami” będą traktowane jako dzieci wyjątkowe. Brakuje takich miejsc, w których ludzie, którzy wierzą w te dzieci pomogą im odkrywać i rozwijać ich potencjał.

Moim marzeniem od wielu lat jest mieć takie finansowanie, takie pieniądze, które pozwolą nam robić ważne rzeczy, wartościowe rzeczy dla tzw. „trudnych” dzieci, ubogacając tym samym życie wszystkich ludzi. Odkrywając wyjątkowość tych dzieci skorzystają na tym wszyscy. Do tego jednak brakuje nam stałego finansowania organizacji pozarządowych realizujących zadania publiczne. My przecież robimy biznes społecznie użyteczny. Jeśli my tych dzieci nie rozwiniemy i nie damy im wsparcia – staną się potem pensjonariuszami domów pomocy społecznej… Nasza praca jest więc bardzo ważna i potrzebna nie tylko dla tych dzieci, ale całego społeczeństwa.